Khi bố mẹ biết con mình được gắn với hai chữ “tự kỷ”, thế giới sụp đổ, cuộc sống trở nên bi quan, bế tắc và buồn tủi, hình ảnh về đứa con thân yêu của mình cũng thay đổi. Những ngày tháng mà bố mẹ lo lắng và bất an về hiện tại và tương lai của con mình bắt đầu từ đây. Với tỉ lệ tăng chóng mặt (khoảng 1/88 ở Mỹ và 1/100 ở các nước khác), với nguyên nhân chưa được hiểu rõ, điều trị còn chưa triệt để, thông tin trở nên nhiễu loạn, nhiều bố mẹ không biết cần làm gì, hỏi ai, ở đâu, v.v. Một số gợi ý dưới đây được đúc kết từ kiến thức học và đọc được, kinh nghiệm bản thân làm việc trực tiếp với gia đình và với người tự kỷ ở Mỹ và Việt Nam.

Những điều cha mẹ nên làm

1. Với trẻ nhỏ, cần can thiệp sớm, can thiệp cá nhân càng tích cực và càng nhiều càng tốt, phù hợp kinh tế và điều kiện gia đình. Nên xác định việc can thiệp điều trị cho con là lâu dài để chuẩn bị về tài chính, sức lực, tinh thần cho phù hợp. Với trẻ lớn hơn, nên duy trì can thiệp cá nhân một cách phù hợp với năng lực, nhu cầu và phong cách học tập của trẻ và điều kiện của gia đình. Khi trẻ đến tuổi và đủ khả năng đi học hòa nhập hoặc bình thường, nên tư vấn với các chuyên gia hoặc các phụ huynh khác để xem lợi ích (hay không) khi con mình ngồi học cùng với bạn khác, liệu trẻ có học được không, có hòa nhập, tương tác với người khác được không? Nghiên cứu cho thấy trẻ tự kỷ ngồi học cùng bạn khác mà không có chương trình riêng hoặc cách dạy riêng thì thường không có lợi.
2. Hiện nay có hàng trăm phương pháp và cách thức điều trị tự kỷ khác nhau, hầu hết đều chưa được chứng minh về hiệu quả. Không có phương pháp nào có hiệu quả cho mọi trẻ, hay xử lý được tất cả các vấn đề của một trẻ. Mỗi phương pháp có xu hướng tập trung vào một hoặc một vài lĩnh vực suy yếu của tự kỷ, do đó phương pháp nào cũng có điểm mạnh và yếu. Tuy vậy, các phương pháp dựa trên cơ sở phân tích hành vi ứng dụng (ABA, ABA-UCLA, VBA, TEACCH, PRT) tỏ ra vượt trội trong việc dạy kỹ năng và ngôn ngữ cho trẻ. Các phương pháp tập trung vào sự phát triển cá nhân, mối quan hệ, cảm xúc (ví dụ RDI, Floortime) được các gia đình ưa chuộng trong việc phát triển về cảm xúc, mối liên hệ, sự linh hoạt và giảm các triệu chứng tự kỷ. Một vài phương pháp mới như SCERTS và đặc biệt là ESDM kết hợp điểm mạnh của cả hai nhóm trên đang trở thành một xu hướng trong can thiệp cho trẻ tự kỷ hiện nay.Một vài loại thuốc, ví dụ Risperdal có thể có tác dụng với ba triệu chứng cốt lõi của tự kỷ khi dùng kết hợp với các can thiệp về hành vi (ví dụ ABA). Dựa trên điểm mạnh của tự kỷ là tư duy về hình ảnh, các phương pháp sử dụng tranh (ví dụ PECs) giúp trẻ giao tiếp dễ hơn. Tranh ảnh cũng được sử dụng thường xuyên trong hầu hết các phương pháp can thiệp tự kỷ. Nghiên cứu về các phương pháp liên quan tới thay đổi chế độ ăn, bổ sung chất, vitamin… có sự pha trộn giữa hiệu quả và không hiệu quả. Phương pháp thở ôxy cao áp đã có 4 nghiên cứu chứng minh là không hiệu quả. Các phương pháp khác nói chung chưa được nghiên cứu về hiệu quả.
3. Tham gia các câu lạc bộ hoặc nhóm gia đình trẻ tự kỷở địa phương mình (ví dụ Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, website: http://www.tretuky.com). Việc tham gia này không chỉ giúp bố mẹ kinh nghiệm, kiến thức, kỹ năng, tài liệu, biết thêm các dịch vụ hữu ích, mà còn là nơi để chia sẻ và san bớt những căng thẳng và băn khoăn trong việc chăm sóc con và trong cuộc sống.
4. Tham gia các buổi tập huấn, chia sẻ kinh nghiệmvề cách nhận biết, chăm sóc, can thiệp, giáo dục cho trẻ tự kỷ nói riêng và các rối loạn phát triển khác nói chung (ví dụ các buổi tập huấn nói chuyện ở trung tâm trợ giúp gia đình và trẻ khuyết tật,website: http://www.hoichamekttt.vn).
5. Mặc dù hết lòng chăm sóc cho con, cha mẹ không nên quên bản thân mình và những thành viên khác trong gia đình. Cha mẹ chỉ có thể giúp con tốt nhất khi bản thân mình cũng ở trạng thái thoải mái và ổn định về thể chất, tinh thần và tư tưởng. Tìm sự hỗ trợ từ gia đình, họ hàng, bạn bè và các chuyên gia, cho họ biết về những khó khăn của mình.
6. Chỉ nên tham khảo thông tin về tự kỷ ở các trang web của các nhà chuyên môn hoặc các hiệp hội cha mẹ (ví dụ http://vuicungcon.com). Thận trọng với thông tin về tự kỷ từ các trang tin tức thông thường. Với bố mẹ biết tiếng Anh, http://www.autismspeaks.org là một trang tốt để định hướng tìm hiểu.
7. Thận trọng với các công bố hay phát hiện mới về tự kỷ thường xuất hiện khá nhiều trên các trang web thông tin. Không dễ trong việc đánh giá một nghiên cứu có tốt, tin cậy hay không. Hơn nữa một vài nghiên cứu, nhất là nghiên cứu trường hợp, khó đảm bảo tính khách quan và đại diện. Nói chung một khám phá chỉ được thừa nhận rộng rãi nếu được thực hiện trên số lượng lớn, có phương pháp tốt, được đối chứng so sánh, và được lặp lại ở các nghiên cứu khác.
8. Khoảng 1/3 người tự kỷ bị động kinh. Động kinh không được điều trị làm suy giảm khả năng nhận thức, trí nhớ, giảm khả năng học tập và hoạt động, hoặc gây ra những vấn đề khác về hành vi và thực thể, thâm chí nguy hiểm tính mạng. Trẻ tự kỷ nên được đưa đến các cơ sở y tế để khám và điều trị động kinh (nếu có), ví dụ Bệnh viện Tâm thần ban ngày Mai Hương, số 4 phố Hồng Mai, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội.

Những điều cha mẹ không nên làm

1. Trách móc bản thân hoặc người khác: Người ta chưa xác định được nguyên nhân chính xác của tự kỷ. Nguyên nhân về cách nuôi dạy của bố mẹ (thiếu chăm sóc của bố mẹ, xem tivi nhiều, thiếu giao tiếp…) đã được loại bỏ, cũng không có cơ sở cho nguyên nhân liên quan đến đạo đức, lối sống của bố mẹ.
2. Cố gắng đi tìm nguyên nhân: Cho đến nay, có khá nhiều giả thuyết được đưa ra về nguyên nhân của tự kỷ, từ việc tuổi của bố càng ngày càng cao, ô nhiễm môi trường, tiêm vắc-xin (đã bị loại bỏ), sử dụng điện thoại di động, sóng wifi nhiều,… nhưng chưa có giả thuyết nào được thừa nhận rộng rãi trong giới khoa học. Việc cố tìm hiểu nguyên nhân thường không đưa đến kết quả nào mà chỉ gây căng thẳng cho bản thân bố mẹ và gia đình.
3. Sử dụng các dịch vụ hoặc chuyên gia được quảng cáo là có thể chữa khỏi tự kỷ, hoặc tốt cho tất cả mọi trẻ, hoặc không có chương trình được thiết kế riêng cho từng trẻ (một “liều” hoặc một cách duy nhất cho mọi trẻ), hoặc không dựa trên cơ sở đánh giá toàn diện: Thứ nhất, tự kỷ chưa thể chữa khỏi. Một số trường hợp có trí tuệ tốt có thể học tập, lao động, lập gia đình, nhưng những đặc điểm cốt lõi của tự kỷ vẫn còn. Thậm chí, với những trường hợp được cho là khỏi, người ta nghi ngờ về độ chính xác của chẩn đoán, hoặc người đó bị một dạng bệnh nào khác gây ra những đặc điểm hành vi giống tự kỷ (ví dụ tổn thương não bộ) và những hành vi này sẽ hết khi bệnh đó được cải thiện. Thứ hai, mặc dù chưa thống nhất về nguyên nhân, nhưng các nhà khoa học đang có xu hướng cho rằng có nhiều nguyên nhân cùng tác động theo những cách phức tạp, để lại hệ quả ở trong cấu trúc và/hoặc chức năng của não bộ, gây ra tự kỷ. Vì vậy, một cách điều trị duy nhất không thể khắc phục mọi nguyên nhân. Thứ ba, mức độ và đặc điểm tự kỷ ở từng trẻ là khác nhau, do đó nhu cầu về sự trợ giúp, can thiệp và giáo dục cũng rất khác nhau, vì vậy không có phương pháp duy nhất nào tốt cho mọi trẻ tự kỷ.
4. Giao phó việc can thiệp, điều trị cho con cho người khác. Các nhà chuyên môn mặc dù có kiến thức chuyên sâu về lĩnh vực của họ, nhưng không ai có thể hiểu và biết về con mình bằng chính bố mẹ, và cũng không ai có tình yêu thương con lớn hơn bố mẹ. Quá trình can thiệp nên luôn luôn có vai trò và ý kiến của gia đình trẻ.

 

CHIÊU SINH NĂM 2018

TT PHÁT TRIỂN NĂNG LỰC TRẺ EM THÔNG BÁO CHIÊU SINH NĂM 2018

xem thêm